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Tornar a ciência acessível é uma questão de direitos humanos: o apelo de um cientista à inclusão

Neste editorial, o Dr. Mahadeo Sukhai, o primeiro geneticista cego congênito do mundo, reflete sobre sua jornada como cientista com deficiência, destacando a necessidade urgente de tornar o direito de participar e se beneficiar da ciência uma realidade universal e um direito humano.

O Conselho Internacional de Ciência (ISC) defende a direito de participar e beneficiar da ciência como um direito humano universal, parte integrante de sua visão da ciência como um Bem Público Global. Por meio de sua nova interpretação, o ISC aborda lacunas críticas na compreensão e implementação desse direito, refinando seu significado e importância. Enraizado na comunidade científica, esse esforço complementa as iniciativas das Nações Unidas e capacita cientistas a moldar e defender ativamente esse direito global. Sem salvaguardar a liberdade e a responsabilidade científicas e garantir o reconhecimento universal desse direito, o papel transformador da ciência na sociedade não pode ser plenamente realizado.


A educação é fundamental para o direito à ciência, porque você não pode se beneficiar nem participar de algo que não entende. 

A necessidade de cultura científica sustenta a sociedade em que vivemos, seja para entender os efeitos das mudanças climáticas, ou a disseminação de vírus e os benefícios das vacinas durante a pandemia de COVID-19, ou mesmo algo tão básico, diário e onipresente como usar um smartphone. 

Para ser cientificamente alfabetizado, você precisa de duas coisas: acesso à informação e um entendimento básico de ciência. Para entender ciência, você precisa ter educação – todos os outros aspectos de participar e se beneficiar da ciência fluem disso. 

Mas ao redor do mundo, crianças com deficiências são frequentemente informadas de que não podem estudar ciências, simplesmente porque vivem com uma deficiência. Um professor pode dizer: "Sinto muito, você é cego; não sei como lhe ensinar química", ou "Sua deficiência torna isso muito difícil". 

Se pensarmos nisso no contexto do direito à ciência, garantir o acesso à educação científica para pessoas com deficiência torna-se parte da defesa de um direito humano. 

Outra barreira comum é a falta de acesso à informação em um formato apropriado. Se você é cego, a informação está disponível em Braille? Se você é parcialmente cego, ela está em letras grandes? Se você é culturalmente surdo, ela é fornecida na sua língua de sinais de escolha? 

Além disso, o contexto e a maneira como a informação é ensinada também importam. Veja o efeito Doppler: ele é frequentemente ensinado usando um vídeo de um carro de bombeiro, carro de polícia ou trem. Se você é uma pessoa com deficiência – digamos, você é surdo – esse vídeo não tem sentido para você. 

Posso pensar em outras maneiras de lhe ensinar sobre o efeito Doppler que não têm nada a ver com som, mas a maneira padrão — pelo menos em uma sala de aula de física norte-americana — se baseia na suposição de que todos nós compartilhamos o mesmo quadro de referência. 

Quando comecei meu doutorado em genética na Universidade de Toronto, eu era o primeiro aluno de doutorado em biomedicina com deficiência visual lá. Não havia padrões de acessibilidade no meu laboratório — eu tive que desenvolvê-los. Doze anos depois, quando outro aluno com perda de visão começou um doutorado em um departamento semelhante, a mesma coisa aconteceu. Não houve mudança sistêmica, e todos os seus suportes tiveram que ser construídos do zero.

Quando finalmente nos conectamos, seu primeiro comentário para mim foi: "Achei que estava sozinho". Essa sensação de isolamento é uma das maiores barreiras para pessoas com deficiência na ciência.

O sistema educacional age como um funil estreito, espremendo pessoas com deficiência em todos os estágios. Você despeja crianças com deficiência em um lado e, do outro lado, você obtém esse pequeno gotejamento, gotejamento, gotejamento de trabalhadores qualificados que permanecem no campo.

Sob essa luz, muitas vezes é visto como melhor desviar os alunos com deficiências da ciência. É muito mais fácil dizer: "Não vamos por aí."

Mas se dissermos que todo ser humano tem o direito de participar e se beneficiar da ciência – o que significa que todo ser humano tem o direito ao conhecimento sobre ciência – isso muda o tom da conversa.

A conversa não pode mais ser: "Você é o primeiro geneticista cego de quem já ouvi falar, então não sei o que fazer com você" (uma história real; isso realmente aconteceu no meu terceiro ano). Em vez disso, pensamos em como tornar o ensino e a prática da ciência acessíveis a todos e inclusivos para todos. 

Esse enquadramento muda o foco. Isso nos obriga a considerar mais do que 1 bilhão de pessoas no mundo com deficiências e garante que a ciência e a educação científica as incluam.

Nós nos livramos dessa noção de que não há uma massa crítica de cientistas com deficiências, então quem se importa? Por que deveríamos nos incomodar? Porque é um direito humano universal. Temos que nos importar. Temos que nos incomodar.

Como cientista, sempre me perguntam: "Por que devo me importar com acessibilidade na ciência?" A resposta padrão é que a diversidade impulsiona a inovação e a produtividade. Mas, na verdade, a resposta é que, se não incluirmos pessoas com deficiência, limitaremos nossa ciência — ela será inevitavelmente falha. Estamos fazendo ciência errado. A identidade de um cientista é construída em torno do rigor e de fazer as coisas bem e corretamente. É sobre ser meticuloso e desenvolver a melhor resposta possível que se pode desenvolver para uma pergunta. Então, dizer a um cientista que inclusão é igual a fazer ciência corretamente é muito mais significativo do que dizer a um cientista que inclusão é igual a inovação. 

Se participar e se beneficiar da ciência é um direito humano universal, então incluir pessoas com deficiências é essencial. Isso garante que façamos ciência bem, e para o benefício de todos – não apenas de 80% da população.


Dr. Mahadeo Sukhai, Diretor de Pesquisa e Diretor de Inclusão e Acessibilidade – Equipe IDEA, Instituto Nacional Canadense para Cegos.

O Dr. Sukhai é o primeiro geneticista congênito cego do mundo. Mahadeo tem mais de 20 anos de experiência como profissional de acessibilidade e inclusão, e como pesquisador dentro deste espaço, bem como mais de 25 anos de experiência como cientista, pesquisador e educador nas ciências médicas e disciplinas relacionadas à saúde. O Dr. Sukhai é um especialista líder em acessibilidade de educação pós-secundária e emprego para pessoas com deficiência.


O direito de participar e beneficiar da ciência

O Conselho Internacional de Ciência (ISC) divulgou sua interpretação do “direito de participar e beneficiar da ciência”, fornecendo uma estrutura clara para a compreensão deste direito fundamental.

A interpretação descreve as principais obrigações e responsabilidades necessárias para garantir o acesso universal à ciência e ao conhecimento científico, ao mesmo tempo em que enfatiza a proteção das liberdades científicas e a promoção da educação. Alinhada com os Princípios de Liberdade e Responsabilidade na Ciência do ISC, ela reforça a visão da ciência como um Bem Público Global.

O Direito à Ciência

O Conselho Internacional de Ciência acredita que existe um direito humano universal de participar e desfrutar dos benefícios da ciência, e que é responsabilidade dos governos criar e manter as oportunidades para os cidadãos usarem esse direito.

O Direito à Ciência

Imagem por Yan Krukau on Pexels

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